Бир жылдан бери кичинекей Аруузат Ташматовага акчалай жардам чогултуу иштери уланып келет. Ал сейрек кездешүүчү генетикалык ооруга чалдыккан, тагыраак айтканда, булчуңдарды башкаруучу нерв системи (спинальная мышечная атрофия – СМА) иштебей калган. Аруузат үчүн дүйнө жүзү боюнча эң кымбат деп эсептелип Гиннесстин рекорддор китебине кирген золгенсма уколун 2 миллион 300 миң долларга сатып алышы керек. Аруузаттын апасы Жылдыз Ташматова бизге жардам чогултуудагы кыйынчылыктар, кызынын учурдагы абалы тууралуу айтып берди.

“ТАК ДИАГНОЗУН БИЛБЕЙ 1 ЖЫЛ ЖҮРДҮК”

– Аруузат 2019-жылы 18-мартта төрөлгөн. Жолдошум бир туугандарынын ичинен биринчи үйлөнүп, кайната-кайненем небере көрө элек болчу. Мен да бир үй-бүлөнүн кичүү, эрке кызымын. Айтор, эки тарап тең биздин тун балабызды чыдамсыздык менен күтүштү. Ошентип Аруузат жарыкка келди, жарпыбыз жазыла сүйүндүк, колумда көздөрү бакырайган, томпойгон кыз чоңоюп келе жатты. Атасынын көчүрмөсү. Кызыбызга 5 ай болгондо менин апам “бутуна таканчыктап тура албай жатат, дарыгерге көрсөтүп көрсөңчү” деди. Дарыгерге алып барсак, так эч нерсе айткан жок, түрдүү витаминдерди жазып, укалоого жиберди. Анын айтканын жасасак да жыйынтык болбогондон кийин башка бир топ дарыгерге кайрылдык, майнап чыккан жок. Пандемия убагында тааныштар аркылуу орусиялык белгилүү невропатологго кайрылып онлайн кеңеш алганбыз, ал биздин видеолорду, анализдерибиздин жыйынтыгын көрүп "СМАга анализ тапшыргыла" деген. Анализ тапшыргандан кийин кызыбыз генетикалык дартка кабылганына ынандык. Кийин билсек, жер планетасындагы ар бир 45-50-жашоочу аталган дартты симптомсуз алып жүрүүчүлөр болуп, аны алып жүрүүчү эки адам баш кошсо балдары генетикалык дартка кабылышы ыктымал экен. Жолдошум Бакай экөөбүз тең аталган дартты симптомсуз алып жүрүүчүлөрү болгондуктан дарт тукум кууп, Аруузатка өткөн деп түшүндүрүштү. Кызыбыздын так диагнозун билбей 1 жылды текке кетирдик, 1 жылдан бери элден жардам чогултуу иштери уланууда. Учурда кызыбызга 2 жаш 8 ай болуп калды, салмагы 12 килограммдай. Ага керектүү золгенсма дарысын 13 килограммга чейинки салмактагы балага сайыш керек экен. Диетологдор менен иштешип, салмагын туруктуу кармаганга аракет кылып жатабыз. Золгенсма уколуна жетчү каражаттын жарымынан көбү чогулуп калды, дагы бир аз чогултсак Аруузаттын өмүрүн сактап кала алабыз.

“КЫЗЫБЫЗДЫН ӨМҮРҮ ҮЧҮН КҮРӨШҮҮГӨ МИЛДЕТТҮҮБҮЗ”

– Аруузатта тукум кууган дарт бар экенин 1 жаш 8 айында билдик. Алгач укканда жер астын-үстүн болду. Жолдошум экөөбүз үйдө кучакташып бир саат ыйладык. “Эмнеге кызыбыз бул дартка кабылды? Балким, анализи жаңылыш чыгып калган жокпу?” деп ишене албай жүрдүк. Көпкө өзүбүзгө келе албай, суук кабарды кабыл ала албай кыйналдык. Золгенсма уколу 2 миллион 300 миң доллар турарын укканда дагы бир жолу шок болдук! Бизге анча каражатты табуу мүмкүн эместей туюлду. Бирок биз кызыбыздын өмүрү үчүн күрөшүүгө милдеттүү элек. Аракет кылып көрөлү, балким, чогулта алабыз деп ойлодук. Интернеттен ал укол кайсы өлкөлөрдө арзан экенин же бекер дарыланууга болобу деп карап, кызыбыздын оорусу тууралуу да толук изилдеп чыктык.

“БИР КЫЗДАН КӨРӨ 10 БАЛАНЫН ӨМҮРҮН САКТАП КАЛБАЙБЫ ДЕГЕНДЕР БОЛДУ”

– Каражат чогултуу иштерин баштаганыбызда ыктыярчылар чоң жардам беришти. Эл арасында мээримдүү адамдар көп экен. “Каяктасыз, биз сиздерге жолугуп кетели дедик эле” деп чалып, келгенде колума 40-50 миң сом карматып, колумду кысып кетип калгандар да болду. Бир жолу кызымдын укалоочу медайымы “Германиядагы курбум берип жиберди” деп колума 500 евро карматты, бул мага күтүүсүз болду. Айтор, биз жардам чогулткандан бери мен көп адамдардын боорукерлигине таң калып бүтпөй келем. Аруузатка жардам иштери масштабдуу иш-чарага айланып кеткендиктен шоу-бизнес жылдыздары, спортчулар, мамлекеттик кызматкерлер, депутаттар, карапайым адамдар да каражат жактан жардам берип жатышты. Дагы аз сумма калды, биримдикте, ынтымакта каражат чогултуп Аруузаттын өмүрүн сактап каларыбызга ишенем.

Биздин аракетибизди сындагандар да бар экен, “чогулган акчаны өздөрүнүн керек-жарагына жумшашты, Бишкектен батир алышты” деген комментарийлерди окуп таң калдым. Биз жөнөкөй, карапайым үй-бүлөдөнбүз, борбордо батирибиз жок, Панфилов айылында жашайбыз. Анан да дарыга чогултулуп жаткан каражатка тие элекпиз, баскан-турганыбызга туугандарыбыз берген каражатты коротуп жатабыз. Айрымдар “1 кызга 2 миллион чогулткандан көрө, ошол каражатка 10 баланын өмүрүн сактап калган жакшы эмеспи” деп жазышты. Чынында мындай сөздөрдү угуу бизге оор, жүрөгүм ооруйт. Айтор, мындай күндөрдү эч кимдин башына салбасын дейт элем.

Учурда Аруузаттын дарылануусуна байланыштуу Москва шаарындабыз, аптасына 2-3 жолу Хоспис ооруканасына барып дарыгерлердин көзөмөлүнөн өтүп турабыз. Кызыбыздын акыл-эси, ой жүгүртүүсү жайында, эмнени каалап жатканын түшүндүрүп айта алат, ырдайт, бийлейт кыскасы тукум куучу оору мээсинин өөрчүшүнө таасирин тийгизген эмес.

“ЗОЛГЕНСМАНЫН КУТУСУН КОЛУМА КАРМАП ОТУРГАНЫМДЫ КЫЯЛДАНАМ”

– Баласы оорукчан эне эмне жөнүндө кыялданышы мүмкүн? Анын айыгып кетишин каалайт. Мен золгенсма дарысынын кутусу колума тийип, Аруузат ал уколду алып, айыгып кеткенин ойлоп кыялданам. Кызымдын бардык балдардай басып, чуркап жүргөнүн көргүм келет (ыйлап). Ал күндөр алыс эместир. Учурдан пайдаланып бизге кол сунган бардык ыктыярчыларга, кайрымдуу мекендештерге ыраазычылыгымды айткым келет. Мүмкүнчүлүк болсо ар бирин кучактап, колунан кысмакмын.

Жардам берүү үчүн реквизиттер:

MBank: 996707724416

Элсом: 0700210213; 0707724416

Оптима Банк:
4169 5853 4524 5996
Ташматова Жылдыз

Demir bank: 4215 8901 1686 3694

Эсептин сырткы номери: 1180000121948004

Эсептин ээси:
Бакай Ташматович Ташматов

KICB Элкарт: 9417018596205724

Лунара Бекиева